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Significats de enfermedades huerfanas en espanyol
Encara no tenim significats per a "enfermedades huerfanas".
Ús de enfermedades huerfanas en espanyol
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El síndrome de Morquio forma parte del grupo de las llamadas enfermedadeshuérfanas.
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También han sido llamadas enfermedadeshuérfanas por lo raras y olvidadas.
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Las enfermedadeshuérfanas son aquellas patologías con muy baja prevalencia dentro de la población.
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Un 33% de estos tratamientos están dirigidos a personas que sufren enfermedadeshuérfanas.
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Como llegaban más niños con enfermedadeshuérfanas, seguí estudiando.
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Para eso, prometió un censo que establezca exactamente cuántas son las personas con enfermedadeshuérfanas en Colombia.
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Es una de esas " enfermedadeshuérfanas", raras, de las que se sabe poco o nada.
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Colombia es uno de los países latinoamericanos que ha legislado a favor de los pacientes con enfermedadeshuérfanas.
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Aun así, los pacientes con enfermedadeshuérfanas tienen que recurrir frecuentemente a la tutela para hacer cumplir sus derechos.
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Sobre las enfermedadeshuérfanas, estamos trabajando con las asociaciones de pacientes en el registro nacional de esas enfermedades, que no existe.
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Él me conectó con personas que dentro del Ministerio trabajan en enfermedadeshuérfanas y veo que se está abriendo un camino.
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Se cree que más de 3,2 millones de habitantes padecen alguna de las llamadas enfermedadeshuérfanas.
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Existen más de 7.000 enfermedadeshuérfanas, es prácticamente imposible que un médico pueda reconocer todas estas patologías.
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Después de cuatro años de debates pudimos sacar adelante esta iniciativa que buscaba establecer las enfermedadeshuérfanas como un asunto de interés nacional.
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Así mismo, que las llamadas enfermedadeshuérfanas no estarán incluidas en el POS y se financiarán con los recursos establecidos en la ley.
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La Ley 1438, que reformó al sistema, y las de enfermedadeshuérfanas y cáncer infantil son tres ejemplos...